Voy a hacer una entrevista a Carlos García que ha padecido un linfoma difuso de células B grandes y ha recibido tratamiento de quimioterapia y radioterapia.
Una mañana al ir a afeitarme me noté un bulto en la zona maxilar derecha, abrazando el cuello, como si tuviera paperas. No era doloroso, como suelen serlo las infecciones al menos, y pedí cita con la médico general inmediatamente.
- ¿Qué tipo de cáncer tenias y en qué estado estaba?
En ese momento no lo sabía, pero era un Linfoma difuso de células B grandes. Un tipo de linfoma no-Hodgkin. Como el proceso de diagnóstico, análisis, citas médicas y trámites duraron unos tres meses, cuando por fin me hicieron el diagnóstico inicial ya estaba en Fase III. Me lo noté en Octubre y no tuve un diagnóstico de linfoma hasta mediado Diciembre y un diagnóstico inicial del estado en Enero.
El bulto inicial se hizo muy grande, era la zona de ganglios de la parte derecha del cuello. Pero cuando me hicieron la prueba diagnóstica de estado inicial (un PET/TAC) se vio que había tumores en ganglios de las ingles y aparentemente también en el mesenterio. Esa aparición de tumoraciones en la otra parte del cuerpo más allá del diafragma clasificaba el estado de avance como Fase III.
- ¿Cómo te sentías y qué pensamientos tenías?
En este apartado me vas a permitir que escriba mucho y lo haré al final. Así que te he cambiado la pregunta de sitio para cerrarlo todo. (La repito al final)
- ¿A qué tratamientos te sometiste? ¿Cómo era cada uno? ¿Y cuánto tiempo duraban?
Mi médico (un hematólogo) me prescribió al principio 6 ciclos de quimioterapia R-CHOP 21.
Me dijo que al principio pondría un ciclo muy fuerte, de choque, y que luego aflojaría. Pero cuando supo que estaba en fase III me puso todos los ciclos fuertes. Iba al hospital a las 8 dela mañana, me ponían la vía endovenosa y perfundían los fármacos hasta cerca de las 14,30 o 15 h. En el nombre, las letras indican los fármacos principales con sustancias antineoplásicas y una fortísima dosis de corticoides más un anticuerpo monoclonal (el Rituximab) que es el que pone la R. El Rituximab ataca a los linfocitos de forma específica así que tiene mucha eficacia matando células enfermas sin afectar a otras. Los anticuerpos monoclonales son medicinas modernas y tienen mucho futuro. El número hace referencia al número de días del ciclo. Tras la perfusión, se dejan pasar 21 días antes de la siguiente. En total más de 4 meses de tratamiento quimioterápico de choque. A mitad de tratamiento me hicieron un PET/TAC en el que aún aparecían signos de tumoración en el mesenterio, así que me prescribió 2 ciclos más de quimioterapia pero solo usando el Rituximab, sin las sustancias más tóxicas y con más efectos secundarios. Tras esos ciclos, llegó el turno de la Radioterapia. Se tiene que esperar un poco y luego 15 sesiones de radioterapia (una al día durante poco más de dos semanas). Sumando todo el tratamiento, los descansos y pruebas finales, estuve unos ocho meses de baja laboral, aparte de los primeros tres meses en que estaba enfermo pero seguía trabajando por no tener diagnóstico definitivo ni tratamiento programado. Así que mi experiencia ha durado casi un año.
- ¿Cómo eran las pruebas antes de los tratamientos?
Al principio el o la médico general comienza por descartar cosas menos graves. Por ejemplo, fui a mi dentista para asegurar que no era una infección en las encías, glándulas salivares o raíces dentales, me hice muchos análisis de sangre, ecografías, TAC, me vio un otorrinolaringólogo, me programaron una toma de muestra por punción con aguja fina (PAAF) que al final, tras esperar tres semanas a que me dieran la cita, me la suspendieron... esa fue una etapa muy dura, porque yo ya sospechaba que tenía un linfoma y sabía que crecen muy deprisa pero el sistema y su protocolo iba muy lento. Tras esos tres meses que dije, decidimos mi mujer y yo ir a un hospital de Sevilla a que me hicieran de urgencia una biopsia para analizar los ganglios y determinar si era un linfoma y qué tipo. Tras esa operación, el análisis anatomopatológico y el diagnóstico pasamos por el mal trago de saber que era cáncer y que el linfoma no era el que mejor pronóstico tenía (el de Hodgkin), pero personalmente tuve mucha más paz de espíritu porque ya tenía por fin un diagnóstico y el sistema empezaba a correr y funcionar.
- ¿Cuánto costaban y lo pagabas usted o te lo pagaban?
Pagarse un tratamiento de cáncer de forma privada es muy caro. Muchas familias no podrían. En España tenemos la suerte de que o bien la Seguridad Social o aseguradoras con convenios con el Estado costean estos carísimos tratamientos y pruebas. Así que no sé la cantidad. Lo he tratado de buscar por curiosidad en internet, pero no viene nada claro. En todo caso, pienso en el precio sumado de un par de coches o un coche muy caro, aunque no lo sé y puede que me equivoque. En otros países sin una sanidad pública bien desarrollada, muchas familias se habrían arruinado o bien no podrían curar al enfermo. Y eso pasa incluso en grandes potencias como los Estados Unidos de América.
- ¿Eran dolorosos o tenían algún efecto secundario? y en ese caso ¿cuál fue el peor?
Cuando uno tiene ya una edad y ha pasado alguna vez por hospital, por análisis y cosas de estas, se va acostumbrando a cosas desagradables, como estar varios días con una aguja en el brazo y cosas parecidas. Pero en el caso concreto de estos tratamientos y pruebas eso es lo de menos, hay que darlo por sentado. La quimioterapia de choque es dura. No todos los pacientes reaccionan igual. Hay que pensar que son fármacos diseñados para matar células y pueden hacer mucho daño. En mi caso lo llevé muy bien. No dolía, solo me revolvía el estómago, me daban algo de náuseas, mareos y muchas ganas de dormir o de estar reposando. Se cae el pelo, las uñas se vuelven quebradizas, la piel se debilita... y eso es solo por fuera.
Dentro uno imagina que muchas cosas también se afectan bastante. Tenía que tomar antibióticos tres veces por semana y ese tratamiento lo he mantenido un año entero. Todo eso para prevenir infecciones, porque las defensas bajan mucho.
Luego vino la radioterapia. Hay que hacerla con mucho cuidado. Hace mucho daño, pero no se nota cuando te administran la radiación. Se nota luego. Lo peor a las dos, tres o cuatro semanas tras haber empezado. En mi caso se me quedó la boca en carne viva, perdí el sentido del gusto (no sabía si el azúcar era dulce o la sal salada) y la piel se irritaba. Pero en general no sufrí dolor. He tenido enfermedades peores desde ese punto de vista. Pero hay que tener en
cuenta que soy relativamente joven y el cáncer no había llegado a fase IV. Si tengo una recaída... no sé si lo llevaré tan bien.
- ¿ Por cuántos especialistas tuvistes que pasar hasta que te diagnosticaron?
Pues, la verdad es que no me acuerdo bien porque pasé meses de médico en médico y de prueba en prueba sin parar. Recuerdo bien: médico general o de familia, Dentista, Otorrino, Cirujanos y luego internista y, por fin, un hematólogo especializado en casos de cáncer. Éste fue el médico definitivo y el que me lleva el caso todavía.
- Cuando terminaste, ¿cómo te encontrabas físicamente?
A pesar de que me recomendaron esperar, me di de alta con la autorización de mi médico de familia el 15 de Julio pasado (síntomas en Octubre de 2018, diagnóstico mediado Diciembre 2018, comienzo del tratamiento Enero de 2019). Pero estuve trabajando a medio gas. En septiembre, tras las vacaciones, comencé a trabajar a pleno ritmo, aunque me cansaba bastante y a primera hora de la tarde muchos días me tenía que ir a casa. Hoy, en noviembre, más o menos un año después del comienzo de mi enfermedad, estoy casi normal, aunque mi trabajo no es de fuerza física y no podría en ese caso. Me quedan pequeñas secuelas, mareos ocasionales y, sobre todo, secuelas de la operación de biopsia que casi me secciona un nervio y me dejó el hombro y espalda derecha muy tocada. Aun sigo de rehabilitación.
- ¿Cuánto tiempo duró todo? ¿Y cúal fue la etapa más dura?
Más o menos te he contestado antes en otras preguntas. Lo más duro psicológicamente no es, curiosamente, cuando por fin te dicen que tienes algo concreto, sino la etapa de ir de médico en médico y de prueba en prueba muy lentamente (con citas muy alejadas y mucho tiempo muerto por medio) sin saber con certeza qué tienes. Los primeros pasos de tratamiento también fueron duros, con muchas incertidumbres en la cabeza.
- ¿Cómo se encontraban tus familiares y amigos, respecto a todo?
Pues... creo que ellos estaban más preocupados que yo. Me ayudaron mucho y me dieron mucho cariño. Amigos, familia... y mi mujer fue fundamental para mantener un ánimo alto y considerar que fui feliz completamente mientras estuve enfermo.
- ¿Seguiste yendo a trabajar?
Pues en teoría no podía. Uno no puede ir a trabajar si está de baja. Infringe las normas. Pero si me guardas el secreto, te diré que en los ciclos de 21 días, los últimos 5 a 7 días son muy llevaderos y uno está muy bien. Así que me escapaba algún día al trabajo a alguna reunión o a ayudar en algo de mi especialidad. Pero eran escapadas muy contadas y esporádicas.
- ¿Tuviste que dejar algo que te gustaba, como un hobby o incluso viajar?
Claro. No te puedes ir de viaje y no puedes hacer cosas con normalidad. Pero no lo eché mucho de menos. Tengo hobbies, como escribir, leer o escuchar música que se pueden ejercitar realmente mucho mejor que cuando estás de alta y tienes que trabajar. Así que no eché de menos mucho durante esa etapa.
- ¿Actualmente tienes que seguir yendo a revisiones?
Sí. Un enfermo de cáncer ya lo es toda la vida. Ahora tengo que hacerme PET/TAC cada seis meses más o menos y análisis de sangre con más frecuencia (un mes o dos meses a medida que voy alejándome del momento pasado). Ya me he hecho la idea de ir a mi hematólogo el resto de mi vida, aunque iré espaciando o reduciendo el nivel de pruebas poco a poco.
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| Células de linfoma linfoblástico B que infiltran testículo. Hematoxilina-eosina x400 |
¿Cómo era físicamente?
